Этот вопрос минувшим летом перед федеральным минздравом ставила фракция «Единой России» в региональном парламенте.
Как рассказал депутат Законодательного собрания Алексей Саклаков, в июле этого года фракция «Единой России» в Государственной Думе провела Правительственный час с участием министра здравоохранения Вероники Скворцовой. Свои вопросы федеральному министру направляла и фракция регионального парламента.
Забайкальские парламентарии, по словам Алексея Саклакова, озвучили перед министром проблему расширения перечня редких (орфанных) заболеваний, финансируемых за счет федерального бюджета. Депутаты отметили, что в Забайкалье наблюдается рост таких пациентов, и бюджету региона крайне сложно выполнять функцию по их обеспечению дорогостоящими лекарствами.
По итогам рассмотрения минздрав России сообщил краевым депутатам, что 26 июля в 3-м чтении был принят проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Изменения предполагают передачу федеральному центру полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI).
«Это очень серьезный вопрос, мы неоднократно его поднимали. Сейчас финансирование орфанных заболеваний осуществляется во всех регионах по-разному. Некоторые самодостаточные регионы могут оплачивать дорогостоящее лечение, а некоторые ограничены в средствах. Надеемся, что и в последующем этот вопрос будет решаться в пользу больных детей. Потому что заболевания на самом деле очень тяжелые. На лечение некоторых из них требуются огромные средства, вплоть до нескольких десятков миллионов рублей. Нашему бюджету станет гораздо легче, если часть таких затратных полномочий возьмет на себя федеральный центр», — отметил Алексей Саклаков.
По оценкам минздрава России, официально признанными редкими заболеваниями в России страдают около 14 тысяч пациентов. В перечне таких заболеваний числится 24 наименования. На территории нашего края зарегистрировано 12 заболеваний из этого списка, 11 – у детей, 6 — у взрослых. В региональный сегмент федерального регистра редких (орфанных) заболеваний вошел 101 человек — 68 детей и 33 взрослых. Из них на инвалидность оформлены только 62 человека. Остальные 39 человек не имеют возможности получать лечение бесплатно, а самостоятельно приобрести столь дорогостоящее лекарство практически невозможно.
Алексей Саклаков напомнил, что при формировании бюджета края на 2017 год потребность в финансовых средствах для обеспечения лекарствами лиц с редкими заболеваниями составляла 133,5 миллиона рублей. Между тем, за год из краевого бюджета было выделено лишь 18 миллионов, что составляет всего 13,5%. Вся эта сумма пошла на погашение кредиторской задолженности за неоплаченные лекарственные препараты в 2015-2016 годах. Firefly Aerospace and Max Polyakov are confident that Alpha will compete seriously with the Indian Polar Satellite Launch Vehicle
Отметим, с прошлого года Алексей Саклаков является членом экспертного совета при комитете Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей.
